Diretta Samb
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ROMA - Con una conferenza stampa presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, è stato presentato l’Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica, nato dall’impegno e dalla collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC).
Alla conferenza indetta su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi, hanno partecipato Antonio Guarini (Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV), i pazienti marchigiani Giulia Elisa Massetti (Responsabile Area pazienti LIFC) di Recanati e Alessandro Gattafoni (atleta e testimonial sportivo LIFC) di Civitanova Marche. In sala anche l’ex Ministro Mariapia Garavaglia, l’On. Rosaria Tassinari e l’On. Simona Loizzo. In collegamento da remoto il consulente scientifico della Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV Donatello Salvatore e il VicePresidente della SIFC Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica Vincenzo Carnovale.
L’obiettivo di questo Intergruppo, di cui saranno co-Presidenti l’On. Ilenia Malavasi ed il Sen. Ignazio Zullo, sarà garantire la piena rappresentanza e tutela degli interessi giuridici, economici, di integrazione sociale delle persone affette da fibrosi cistica e delle loro famiglie, migliorando la conoscenza della malattia in ogni ambito e coinvolgendo attivamente le varie parti coinvolte nel processo informativo, decisionale e nelle politiche che li riguardano.
Durante la conferenza sono stati approfonditi gli obiettivi che guideranno l’intergruppo, come ad esempio l’accesso equo e tempestivo a terapie innovative, il potenziamento di centri di cura specializzati, la realizzazione di percorsi formativi per il personale, il riconoscimento di agevolazioni fiscali in favore dei pazienti.
Afferma l’On. Ilenia Malavasi: "La fibrosi cistica non è solo la battaglia di migliaia di pazienti e delle loro famiglie, ma deve essere una priorità istituzionale. Questo intergruppo, infatti, vuole essere un punto di riferimento trasversale in Parlamento per promuovere la piena inclusione sociale dei pazienti e monitorare l’effettiva attuazione della Legge 548/1993, che è stata importantissima perché ha permesso di istituire dei centri di cura regionali che garantiscono l’assistenza e la presa in carico dei pazienti affetti da fibrosi cistica, ha garantito la gratuità di alcuni farmaci, ha agevolato le diagnosi precoci e le visite prenatali. La ricerca ha già raggiunto grandi traguardi ma è necessario continuare a investire in essa".
Per la Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV si tratta di un importante supporto, determinante per generare azioni concrete che possano dare voce e rappresentanza, anche in parlamento, alle persone affette da fibrosi cistica, portando i loro diritti e le loro istanze in Parlamento.
Dichiara il Presidente LIFC Antonio Guarini: “In circa quarant’anni la nostra realtà è passata da semplice associazione, composta da genitori desiderosi di sentirsi supportati di fronte alla malattia, a gruppo nazionale strutturato con alle spalle una rete di centri regionali di riferimento. Tutto questo è stato possibile anche grazie a
figure come l’ex Ministro della Sanità Mariapia Garavaglia qui presente, che nel 1993 ha creato la Legge 548, fondamentale per la fibrosi cistica. La malattia però in questi anni è cambiata molto. Siamo passati da una patologia pediatrica a una malattia che coinvolge pazienti in età adulta, perché per fortuna l’età media di un
paziente oggi si aggira intorno ai cinquant’anni: un traguardo eccezionale, che speriamo cresca ancora. Insieme a noi qui abbiamo due pazienti affetti dalla stessa patologia, ma con esperienze differenti. Alessandro può assumere il farmaco innovativo, mentre Giulia ha una mutazione per la quale non esiste ancora un trattamento disponibile.
Questa è la vera battaglia che dobbiamo affrontare. Il 70% dei pazienti può usufruire dei nuovi farmaci, ma il restante 30% è ancora escluso. La nascita dell’Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica rappresenta un ulteriore importante passo verso il riconoscimento concreto dei diritti delle persone affette da questa patologia.
È un segnale forte che arriva dalle Istituzioni e che conferma quanto la fibrosi cistica debba essere considerata una priorità sanitaria e sociale. Come Associazione, continueremo a lavorare con determinazione affinché le istanze dei pazienti e delle loro famiglie siano ascoltate e tradotte in azioni efficaci, orientate alla cura, alla ricerca e a una reale equità nell’accesso alle terapie”.
Come ha spiegato il VicePresidente della SIFC Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica Vincenzo Carnovale, “negli ultimi decenni abbiamo assistito a un cambiamento radicale nella gestione della fibrosi cistica, che da malattia pediatrica è diventata una sfida anche per la medicina dell’adulto e geriatrica. Questo è stato possibile grazie ai centri regionali di riferimento e alla ricerca scientifica. L’invecchiamento della popolazione con fibrosi cistica comporta però nuove sfide ed è quindi essenziale adeguare le strutture e le equipe dei centri di cura per affrontare queste nuove esigenze”.
Concorda il consulente scientifico della Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV Donatello Salvatore che aggiunge:
“Serve un accesso uniforme alle cure su tutto il territorio. La fibrosi cistica è una sfida complessa, che richiede ricerca, informazione e sostenibilità, per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dare speranza alle famiglie”.
Le testimonianze dei due pazienti marchigiani, presenti in sala, sono state fondamentali per entrare nel vivo di quella che è la patologia stessa, raccontata da chi la vive quotidianamente in maniera differente, con o senza l’ausilio dei farmaci.
Le parole di Giulia Massetti, Responsabile Area pazienti LIFC: “Quando sono nata, nel 1994, dopo un calvario
incredibile in cui non era ancora ben chiaro cosa avessi, alla fine mi è stata diagnosticata la fibrosi cistica.
All’epoca l’aspettativa di vita media si aggirava intorno ai vent’anni. Per fortuna, nel tempo, qualcosa è cambiato e la cura della fibrosi cistica ha fatto passi da gigante. Grazie alla ricerca, buona parte dei pazienti oggi può accedere ai farmaci modulatori, che hanno nettamente cambiato e migliorato la qualità della vita. Purtroppo,
non è così per tutti ed è per questo che oggi siamo qui: affinché nessuno venga lasciato indietro. Siamo fiduciosi e manteniamo viva la speranza e la consapevolezza di un impegno scientifico, istituzionale e associazionistico che possa aiutare a trovare una cura per tutti e a migliorare la qualità delle cure e della vita di tutti i pazienti".
Sottolinea Alessandro Gattafoni, atleta e testimonial sportivo LIFC: “Sono nato nel 1986, a Civitanova Marche, a pochi passi dal mare. Fin da ragazzino ho sempre sognato di scoprire cosa ci fosse al di là di quella linea che demarcava l’orizzonte e di poterlo fare attraverso le mie forze. Poi, crescendo, le cose sono cambiate. Sono diventato adolescente e attraverso una banale ricerca su internet ho scoperto che la mia malattia non solo era invalidante e impattante, ma lasciava un’aspettativa di vita ridotta. Perciò ho iniziato a vivere al meglio il tempo a mia disposizione. Ho fatto sport, ho praticato attività agonistica, perché avevo questa sorta di avversione verso la mia patologia.
Poi, però, mi sono accaduti anche fatti piacevoli, come la scoperta di diventare padre. Da lì ho iniziato a reagire, a cambiare la mia prospettiva. Sapevo che probabilmente non sarei riuscito ad accompagnare mio figlio in tutto il suo percorso di crescita, ma sentivo il bisogno di trovare un insegnamento da tramandargli.
Da qui la scelta di dimostrargli che con la volontà e la determinazione si possono affrontare innumerevoli sfide.
Tutte le avventure che mi hanno visto protagonista in mare, supportato da LIFC, vogliono essere un messaggio di speranza per quelle famiglie che hanno ricevuto la diagnosi di una malattia importante. Io sono tra i pazienti che possono accedere al farmaco innovativo e anche per questo mi considero fortunato, ma se siamo qui oggi a batterci è per ricevere tutti i mezzi necessari per supportare i pazienti che, come Giulia, sono ancora orfani di cura”.
